HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE नोट" वंशानुगत एंजियोएडेमा (HAE) रोगियों और उनके परिवारों के लिए एक लक्षण रिकॉर्डिंग ऐप है।

◇मैं आपकी और आपके परिवार की रक्षा करना चाहता हूं◇

◆लक्षण/QOL रिकॉर्डिंग - जब्ती के वर्तमान लक्षणों को समझने के लिए -

जब्ती की स्थिति को समझना आसान बनाने के लिए आप कैमरा और मेमो का उपयोग करके जब्ती के लक्षणों को आसानी से रिकॉर्ड कर सकते हैं।

इसके अलावा, क्यूओएल (*) आपको ऐप में उनके जवाब देकर आसानी से अपने जीवन में दौरे के प्रभावों को रिकॉर्ड करने की अनुमति देता है।

* क्यूओएल जीवन की गुणवत्ता का एक संक्षिप्त नाम है, जिसका अर्थ है "जीवन की गुणवत्ता" और "जीवन की गुणवत्ता", और एक सूचकांक है जिसे "बेहतर जीवन जीने" के उद्देश्य से लगातार मॉनिटर किया जाता है।

[क्या रिकॉर्ड किया जा सकता है]

जब्ती की शुरुआत, जब्ती की समाप्ति, जब्ती स्थल की तस्वीर, जब्ती स्थल का पदनाम, जब्ती की तीव्रता, उपचार की उपस्थिति / अनुपस्थिति, नोट्स, प्रोड्रोमल लक्षण (*), HAE उपचार दवा

*प्रारंभिक लक्षण वे लक्षण होते हैं जो किसी हमले से पहले होते हैं।

◆ उपचार सहायता - दवा के सही उपयोग के लिए -

आप जिस दवा का उपयोग कर रहे हैं उसका पंजीकरण करके, आपको एक सूचना प्राप्त होगी, जो आपको दवा के समय को भूलने से रोकेगी।

◆ पीछे मुड़कर देखना- दौरों की विशेषताएं, उनके बारे में जानने के लिए-

आप फ़ोटो और ग्राफ़ का उपयोग करके लक्षणों और पिछले दौरों की संख्या को आसानी से देख सकते हैं, और आसानी से समझ में आने वाले तरीके से उन्हें अपने परिवार और डॉक्टरों को बता सकते हैं।

रिकॉर्ड किए गए QOL की जांच डॉक्टर द्वारा की जा सकती है।

दैनिक जीवन में लक्षण और परेशानियां एक रिपोर्ट में आउटपुट हो सकती हैं।

◆अपने परिवार की रक्षा करना －अपने कीमती परिवार की रक्षा करना－

· एक परिवार वृक्ष बनाएँ

परिवार के सदस्यों और रिश्तेदारों द्वारा लिए गए पारिवारिक परीक्षणों की स्थिति और परिणामों की जांच करने के लिए एक पारिवारिक वृक्ष बनाएं। आप प्रिंट और शेयर भी कर सकते हैं।

・समझें और बताएं

आप ई-मेल या लाइन द्वारा वीडियो और टेम्पलेट वाक्यों का उपयोग करके अपने परिवार और करीबी लोगों को HAE की बीमारी के बारे में बता सकते हैं।

· हैई कार्ड

आपातकालीन स्थिति में आप अपने आसपास के लोगों को अपने इलाज के बारे में बता सकते हैं।

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मुझे नहीं पता कि HAE के किस प्रकार के लक्षण हैं...

-लक्षणों की व्याख्या करना कठिन है

・बीमारी समझ में नहीं आता है

・पता नहीं कब दौरा पड़ जाए

・हो सकता है कि परिवार के किसी सदस्य को HAE (वंशानुगत एंजियोएडेमा) हो।

■सदस्य पंजीकरण

"HAE नोट" का उपयोग करते समय, यदि आप एक सदस्य के रूप में पंजीकरण करते हैं, तो डेटा क्लाउड में सहेजा जाएगा, और आप रिपोर्ट निर्माण फ़ंक्शन और दवा पंजीकरण फ़ंक्शन का उपयोग करने में सक्षम होंगे।

आप सदस्य के रूप में पंजीकरण किए बिना इसका उपयोग कर सकते हैं।

* दर्ज की गई जानकारी केवल आपके स्मार्टफोन पर सहेजी जाती है।

■ लक्ष्य क्षेत्र

यह एप्लिकेशन जापान के निवासियों द्वारा उपयोग के लिए अभिप्रेत है।

[कंपनी प्रदान करना]

Takeda फार्मास्युटिकल कंपनी लिमिटेड

[ऑपरेटिंग कंपनी]

वेल्बी कं, लिमिटेड

https://www.welby.jp/

[ऐप पर्यवेक्षण]

सैयू सोका अस्पताल के निदेशक डॉ. इसाओ ओसावा